National Organization for Rare Diseases (NORD)

NORD helps families dealing with rare diseases, including rare childhood cancers, by connecting them to specialists, treatment information, and patient assistance programs. They provide access to their comprehensive rare disease database covering over 1,200 conditions, help families find clinical trials and research studies, and offer patient assistance programs for medications and other needs.

Their Centers of Excellence network helps families get proper diagnosis and treatment from specialists who understand rare conditions. NORD also connects families to local resources through their state resource center and helps them find patient organizations specific to their child's rare cancer type.

NORD ayuda a familias que enfrentan enfermedades raras, incluyendo cánceres infantiles raros, conectándolas con especialistas, información de tratamientos y programas de asistencia para pacientes. Proporcionan acceso a su base de datos integral de enfermedades raras que cubre más de 1,200 condiciones, ayudan a las familias a encontrar estudios clínicos e investigación, y ofrecen programas de asistencia para medicamentos y otras necesidades.

Su red de Centros de Excelencia ayuda a las familias a obtener diagnósticos y tratamientos apropiados de especialistas que entienden condiciones raras. NORD también conecta a las familias con recursos locales a través de su centro de recursos estatales y las ayuda a encontrar organizaciones de pacientes específicas para el tipo de cáncer raro de su hijo.